¡Eliminemos el estigma!

Bajo el término general “estigma” hacemos referencia a un fenómeno social complejo que afecta, en las distintas sociedades conocidas, a diferentes grupos sociales, entre ellos a las personas que tartamudean. En relación con estas personas, desde la perspectiva de la atención comunitaria, se ha identificado el estigma como el núcleo básico de distintas barreras sociales, que dificultan su vida en la comunidad más allá de los efectos propios de la enfermedad.

También hay conocimientos suficientes para afirmar  que los medios de comunicación juegan, en nuestras sociedades, un papel relevante  en la reproducción y refuerzo de ese complejo de actitudes sociales negativas. Por eso es importante identificar  estrategias y procedimientos que permitan modificar en sentido positivo esa función.

Para ello, desde la perspectiva tecnológica de la atención comunitaria, hay que tener en cuenta los conocimientos acumulados desde  diversos campos científicos (Epidemiología, Psicología Social, Sociología) sobre el estigma y la discriminación que afectan a este colectivo, sobre el papel de los medios de comunicación y sobre los resultados obtenidos con distintas intervenciones desarrolladas para reducir su efecto negativo y potenciar un uso favorecedor de la ciudadanía de dichas personas.

En relación con las personas tartamudas, hay estudios suficientes para afirmar que los mensajes de los medios son una de las fuentes más importantes de información sobre el tema  y que la información difundida tiene, en la mayoría de los casos, evidentes sesgos de carácter negativo.

Hay que tener en cuenta, sin embargo, el complejo papel de los medios en relación con el estigma. Así, es cierto, como algunos profesionales ponen de relieve, que no son los medios los que crean el estigma sino que en gran medida reflejan lo que encuentran en el medio social. Pero también es verdad que contribuyen a reproducirlo de manera activa, amplificando sus efectos y extendiéndolo a las nuevas generaciones

El estigma social hacia las personas con tartamudez tiene consecuencias a muchos niveles, en unos casos comunes a las de otros grupos estigmatizados y en otras lógicamente más específicos. Y también aquí, aunque el análisis debe diferenciar aspectos y factores, en la vida cotidiana, las interacciones mayoritariamente negativas son habituales.El primer grupo de repercusiones estudiado es el referido, lógicamente, a las propias personas estigmatizadas, aunque también se describen repercusiones sobre el entorno familiar e incluso sobre los propios servicios y profesionales de salud. Las personas más directamente afectadas, es decir aquellas que padecen  tartamudez,  experimentan al respecto dos grandes tipos de efectos: los producidos directamente como resultado de la discriminaciónpersonal y estructural que les afecta  y los derivados de su propia auto-estigmatización. En este último aspecto intervienen además varios tipos de factores, relacionados con la internalización de los estereotipos prevalentes y con las reacciones emocionales negativas que produce el proceso, pero también con sus propias estrategias de manejo del problema.

Sin títulojSi consideramos globalmente las consecuencias directas, hay evidencia  del efecto de barrera que el estigma juega en el ejercicio de derechos y en el acceso a servicios, agravando considerablemente, como ya señalábamos, los efectos del problema. Así, en distintas sociedades y aunque no siempre resulte fácil separar unos efectos de otros, se constata la discriminación directa en el acceso a la vivienda, al empleo, así como a distintos tipos de relaciones sociales significativas: pareja, redes sociales, etc. Y también, aunque no siempre resultan tan evidentes, las discriminaciones de tipo legal  o el efecto sobre el nivel de servicios sanitarios y sociales para estas personas que tiene el estigma, a la vez resultado y refuerzo, en el ámbito de las políticas públicas, de los estereotipos y prejuicios sociales así como de su reflejo en las imágenes de los medios de comunicación.

Un aspecto diferente, más difícil aún de medir, aunque igualmente negativo en términos generales, a juzgar por las opiniones de los directamente afectados, es el ya referido del «autoestigma». De hecho, los estudios publicados muestran que muchas de las personas tartamudas, viven las opiniones y sentimientos públicos de manera contradictoria y habitualmente  negativa. En primer lugar, porque, a este respecto, muchas de ellas suelen manifestar actitudes similares a las de la población general, asumiendo los estereotipos de incapacidad  e incurabilidad, con efectos añadidos a los de la propia enfermedad. En general, se describe así como la autoestigmatización conduce a una real desmoralización, con sentimientos de vergüenza y disminución de la autoestima, favoreciendo el aislamiento  y dificultando la petición de ayuda. Y ello, además de constituirse en un factor de estrés, que según los modelos de vulnerabilidad, aumenta el riesgo de recaídas e incluso de suicidio.

Pero no en todos los casos las personas afectadas, al igual que en otros tipos de estigma, reaccionan interiorizando las actitudes prevalentes. Parece que la respuesta depende del análisis que la persona afectada hace de la situación, en función de variables personales, pero también del contexto social y especialmentedel nivel de apoyo social e institucional y de los grupos de referencia con que cuente. De ahí el papel fundamental de los movimientos asociativos de usuarios y usuarias, así como la colaboración de las y los profesionales para potenciar este aspecto defensivo frente al estigma.

La tartamudez  posee características que son subvaloradas en el contexto social donde se desenvuelve y por lo tanto es una persona estigmatizada y subvalorada por los demas miembros del grupo social al que pertenece.

Goffmam (1970) afirma: “ Dentro del proceso de socialización, la persona estigmatizada aprende a incorporar el punto de vista de sus perceptores, adquiriendo como suyas las creencias del resto de la población  e igualmente, aprende las consecuencias de poseer las características que le son atribuidas”

En relación a la tartamudez, el tartamudo posee las mismas creencias que los no tartamudos y rápidamente aprende las consecuencias sociales negativas de tartamudear.

Los efectos psicológicos de la tartamudez pueden ser severos afectando el estado de ánimo de la persona de forma continua. Además, la tartamudez es una discapacidad muy estigmatizada, donde continuamente se cuestiona la inteligencia y habilidad emocional de la persona que tartamudea, pues se cree que con “calmarse” o “concentrarse más en lo que se dice” se logrará hablar de forma fluida.

La tartamudez no está asociada con la ansiedad ni está provocada por ella; sin embargo, la tartamudez sí genera ansiedad en los individuos que la poseen, llegando a convertirse en fobia social, en donde se teme tartamudear frente a las personas, provocando en muchos casos el aislamiento social de quien tartamudea.En las personas que tartamudean aparecen con frecuencia sentimientos como la vergüenza, el miedo, la ansiedad, el enojo y la frustración.

Bloquearse con una palabra en la forma que a ti te ocurre supone un sufrimiento emocional y una frustración que quien no tartamudea difícilmente puede comprender. Porque, además, cuando aparece un bloqueo, es muy probable que le siga otro y otro y… el rechazo social puede aparecer en cualquier momento produciendo un dolor y una frustración inconmensurables.

El tartamudeo es un gran desconocido en la sociedad. “Los tartamudos os escondéis y la sociedad os estigmatiza porque no os entiende, os considera inferiores y sois motivo de risa y escarnio” (Loriente Zamora, 2006). Ser tartamudo implica la amenaza constante de un castigo social, porque las señales de desprecio pueden surgir en cualquier momento. Sientes que el castigo social va asociado a la frustración de tu interlocutor por tener que esperar a que tú acabes tu discurso lleno de interrupciones y bloqueos. Por eso, con frecuencia intentas compensar esa limitación esforzándote en ser más rápido y más perfecto que los demás, para demostrar a los demás y a ti mismo que no eres inferior. Hay situaciones terribles en sí mismas, por ejemplo, hablar por teléfono. Tienes que presentarte, puedes quedarte bloqueado; el otro no sabe lo que te pasa y no esperará que pronuncies la palabra. No será la primera vez que te cuelgan en medio de un bloqueo que no te permite emitir ningún sonido.

Para acabar con el sufrimiento, puedes llegar a evitar situaciones en las que tienes que hablar y, así, llegarás a dejar tus estudios, a no acudir a una entrevista de trabajo, a no relacionarte con personas que consideras interesantes o atractivas, a aislarte socialmente, produciéndote, a la larga, un dolor mucho mayor, porque estás destrozando tu vida. Pero, por suerte, no siempre es así, muchos tartamudos a pesar de enfrentarse a situaciones sociales muy duras y arriesgarse al castigo social, siguen el camino que han elegido en su vida tartamudeando. Si estás entre ellos, has logrado que la tartamudez no haya limitado tu vida, aunque puede que todavía estés sufriendo por el tremendo esfuerzo que haces para hablar fluidamente y la frustración de no conseguirlo. El sufrimiento se multiplica cuando abandonas o renuncias a la comunicación, porque no sientes que puedas hablar fluidamente.

Además, el sufrimiento que implica no poderte comunicar cómo quieres, no solamente aparece cuando tienes que hablar; el que acompaña a la espera es igual o más terrible. Cada día te levantas con una sensación que te indica como va a ser el día, si te vas a bloquear poco o te vas a bloquear mucho, si vas a tener un día ligero o un día terrible. Aunque estés en silencio y no tengas que decir nada de momento, tu imaginación te lleva a cualquier situación que te espera ese día y sufres por lo que está por venir y todavía no ha llegado. Es más, sabes que aunque tu sensación sea buena y de momento hables fluidamente, siempre está la amenaza de que en cualquier momento aparezca el bloqueo.

La fluidez es el premio social, el reconocimiento público, la normalización social. La sociedad exige  hablar bien, estigmatizando a quien no satisface este requerimiento.  De ahí el peso que tiene en el colectivo de tartamudos. Es una necesidad fundamentalmente social, y sólo secundariamente, individual. La sociedad no tolera la diversidad. De hecho, las terapias logopédicas y foniátricas oficiales y oficiosas persiguen la fluidez, por encima de todo, al margen de los sentimientos y actitudes del paciente.

Sin embargo, entendemos que no se puede vivir al margen de la sociedad. En una lucha sin cuartel, el individuo es débil y la sociedad es fuerte. El individuo, al inscribirse en su grupo social, interioriza normas básicas que le constituyen. Vivir totalmente al margen de la fluidez exige un descomunal esfuerzo cotidiano. Ímprobos esfuerzos condenados al fracaso. Entendemos que los tartamudos deben domesticar la necesidad de fluidez, procurando relegarla a un segundo plano o quizás a un último plano. En definitiva, si bien la fluidez no debe obsesionar, tampoco debemos mofarnos de ella.

Paralelamente al proceso anterior, la persona que tartamudea no debe renunciar a sus objetivos vitales. La tartamudez produce muchos sentimientos indeseables como la humillación, la culpabilidad, la inutilidad…; sentimientos que trastornan y a veces paralizan la vida cotidiana. Si el tartamudo zozobra y se doblega a ellos, la tartamudez se enrosca aún más en él, conquistando nuevos terrenos. Si bien no podemos –ni recomendamos- controlar la fluidez, sí es posible adoptar una actitud de lucha paciente contra los sentimientos que la tartamudez genera. La vida cotidiana ofrece multitud de situaciones en las que es necesario  valerse por sí mismo. No se debe renunciar a pedir el pan en la panadería, llamar a un restaurante para solicitar mesa, ver la película que realmente queremos, cortejar a una chica si ese es nuestro deseo, organizar un evento social…; necesitamos adoptar una actitud decidida que nos permita vivir dignamente.

Vivir en sociedad exige  hablar todos los días con muchas personas en innumerables encuentros, algunos de ellos totalmente imprevisibles. Por tanto, debemos levantar un muro que contenga los sentimientos dolorosos que la tartamudez provoca.  Pero de la misma forma que no recomendamos vivir al margen de la fluidez, tampoco aconsejamos una actitud  heroica, de lucha permanente, contra los sentimientos que tanto nos dañan. La única  posibilidad es la negociación. A veces sí podemos claudicar y sentir cómo la vergüenza se apodera de nuestro cuerpo; a veces sí es necesario llorar por no ser capaces de solventar satisfactoriamente una exigencia social o personal.

Al igual que otros individuos estigmatizados  y de alguna manera marcados por la sociedad, los tartamudos viven  ciertamente aislados, con el agravante de que su estigma se deriva precisamente de la incomunicación o comunicación defectuosa. Exigir responsabilidad social a quien esquiva la comunicación parece una propuesta cuando menos, indecorosa.En cualquier caso, los tartamudos que sufren por los sentimientos ya mencionados, y cuyas pretensiones consisten en reconquistar el dominio social mediante la  responsabilidad pública, necesitan ayuda. Sin menospreciar otras posibilidades, nos inclinamos -por experiencia y vocación- por la ayuda mutua, es decir, la ayuda proporcionada por aquellos que se encuentran en idéntica situación. Codo con codo, los tartamudos pueden recuperar lo que les pertenece. Los grupos de autoayuda brindan esta posibilidad. El camino compartido siempre será más fácil.

¡Eliminemos el estigma!

Las palabras tartamudo y tartamudez son términos que en nuestra sociedad son usados con cierto desprecio, mofa y desconocimiento. Es labor del propio tartamudo tratar de dignificar estas palabras profundizando en su conocimiento y tratando de demostrar a la sociedad que detrás de ellas hay una persona que sufre involuntariamente. Los grupos de autoayuda  se convierten en el trampolín ideal para que el tartamudo dé a conocer a la sociedad lo que es la tartamudez  y lo que significa ser tartamudo.

Muchas de las actitudes negativas  que se producen derivan de una  serie de mitos acerca de los tartamudos, que no son nada ciertos por eso los exponemos a continuación.

MITOS SOBRE LA TARTAMUDEZ:

Mito: Las personas que tartamudean no son inteligentes.

Realidad: No existe ninguna relación que vincule a la tartamudez con la inteligencia.

Mito: Los nervios causan la tartamudez.

Realidad: Los nervios no causan la tartamudez. Tampoco deberíamos creer que las personas que tartamudean son propensas a experimentar nervios, temor, ansiedad o vergüenza. Tienen las mismas características de personalidad que aquellas personas que no tartamudean.

Mito: la tartamudez puede ser “incorporada” por imitación o por escuchar a otra persona tartamudear.

Realidad: la tartamudez no puede ser “incorporada”. Nadie sabe aún la causa exacta de la tartamudez, pero estudios recientes indican que la historia familiar (genética), el desarrollo neuromuscular y el medio ambiente del niño, incluyendo la dinámica familiar, juegan un papel importante en el inicio de la tartamudez.

Mito: Ayuda decirle a la persona que “respire profundamente antes de hablar”, o que “piense lo que quiere decir antes de hacerlo”

Realidad: Este consejo solo hace que la persona tome mayor conciencia, haciendo que la tartamudez sea más severa. La respuesta que más puede ayudar es escuchar pacientemente y lograr modelar un hablalenta y clara.

Mito: El stress causa tartamudez

Realidad: Como mencionamos anteriormente, son varios factores complejos que están involucrados. El stress no es la causa, pero seguramente puede agravar la tartamudez.

CONSIDERACIONES A TENER EN CUENTA SOBRE LA TARTAMUDEZ:

  • Las reacciones sociales ante la tartamudez la convierten en algo indeseable porque la persona siente que se diferencia negativamente de los demás.
  • La sensación de  hablar de un modo diferente, sobre todo con personas que son importantes para quien tartamudea, tiene el potencial de perjudicar el funcionamiento espontáneo del habla – comunicación porque:
    •  La persona que tartamudea en general, tratará de evitar, esconder y controlar su tartamudez, lo que lleva a prever las palabras o sonidos en los que ella ocurrirá. La previsión genera temor y funciona como una amenaza. Esto produce tensiones que traéran como consecuencia un incremeto de su tartamudez.
    •  De esta  forma la previsión de que va a tartamudear se confirma y por temor a las posibles reacciones sociales negativas que esto conlleva, el deseo de esconderla sólo se mantiene o crece. Así quien tartamudea sólo se permite hablar intentando controlar la tartamudez.
  • El habla es una función espontánea que no permite control e intentar controlarla perjudica su funcionamiento produciéndose trabas. Esto queda comprobado cuando se observa a la persona que tartamudea en situaciones en las que no se preocupa por ocultar  y controlar su tartamudez: allí puede comunicarse fluidamente, como al hablarle a un bebé, un niño o una mascota.
  • Se comprueba también por el hecho de que tartamudear varía de acuerdo al interlocutor y es determinado por situaciones de comunicación vividas. Algunos afirman que hablar con conocidos es más fácil, mientras que para otros es totalmente lo contrario.

En síntesis, la tartamudez es un modo de comunicarse que implica a otro, cuya opinión se considera importante.

Todo esto muestra que la persona que tartamudea no puede ser considerada culpable ni responsable por tartamudear, puesto que, de hecho, es víctima de un modo de hablar que la aprisiona. Es decir que el tartamudo no puede dejar de tartamudear porque lo desee ejerciendo control sobre su habla, ya que cuanto más lo intente más tartamudeará. Para tratar la tartamudez es aconsejable buscar un profesional especializado, que sea capaz de compreder y desarmar el entramado de síntomas que la persona ha ido armando durante su vida, con el objetivo de buscar una comunicación- habla espontánea que le permita expresarse automática  libremente, sin prever que lo va a hacer tartamudeando. Es decir que se permita recuperar la espontaneidad.

CURIOSIDADES SOBRE LA TARTAMUDEZ

ESTADÍSTICAS:

  • El 1% de la población adulta tartamudea.
  • El 80% de los tartamudos adultos son varones.

TARTAMUDOS NO DECLARADOS:

Los tartamudos suelen recurrir a la sustitución de palabras para evitar tartamudear. Cuando un tartamudo cree que va a tartamudear en una palabra en particular, suele tratar de encontrar una palabra alternativa que tenga el mismo significado. Algunos tartamudos tienen tanta habilidad en el uso de esta técnica que nadie sabe que son tartamudos. Los tartamudos que consigan ocultar su tartamudez utilizando sustituciones de palabras se conocen como “tartamudos no declarados”. La búsqueda anticipada de palabras temidas provoca mucha tensión y la sustitución de palabras no suele ser la elección más adecuada a la intención original del tartamudo. Los tartamudos no declarados suelen pedir pizza cuando desean comer una hamburguesa o comprometen sus opiniones.

REACCIÓN FRENTE A SITUACIONES TENSAS:

Todos los tartamudos reaccionan de manera igual a la hora de enfrentarse a situaciones tensas: aprietan los músculos de las cuerdas vocales. Esto explica el motivo por el cual la tartamudez empeora en situaciones tensas.

CAMBIO DE NOMBRE:

Los tartamudos en ocasiones tienen dificultades para decir su nombre, lo cual muchos tartamudos han recurrido al cambio de nombre por otro que pueden decir con facilidad. Una vez que el cambio ha sido efectuado legalmente, el tartamudo se da cuenta de que puede decir con facilidad el nombre antiguo pero se queda bloquea en el nuevo.

CANTAR, HABLAR…

Los tartamudos no suelen tartamudear al cantar, al silbar, al hablar a una mascota o a un niño pequeño.

LA TARTAMUDEZ POR CAUSA GENÉTICA

Los investigadores del Instituto Nacional de Sordera y Otros Trastornos de Comunicación (NIDCD, por sus siglas en inglés) en Estados Unidos afirman que descubrieron mutaciones que afectan la forma como funcionan ciertas partes del cerebro y que podrían ser la fuente del tartamudeo en ciertas personas.

Se trata de mutaciones que ya habían sido relacionadas con otros trastornos metabólicos raros, afirman los científicos en New England Journal of Medicine (Revista de Medicina de Nueva Inglaterra).

Y esperan que el hallazgo conduzca a nuevas formas de tratar este trastorno que afecta a cerca de 1% de la población adulta en todo el mundo.

Las personas que sufren tartamudez repiten o prolongan sonidos, sílabas o palabras cuando intentan hablar, lo que interrumpe el flujo normal del lenguaje.

El trastorno afecta de forma severa la capacidad de comunicación y la calidad de vida de quien lo sufre.

Con un tratamiento temprano los niños que tartamudean pueden superar el problema. Pero para los adultos las terapias están basadas en la reducción de la ansiedad y la regulación de la respiración para mejorar el habla.

Misterio

“Durante cientos de años la causa de la tartamudez ha sido un misterio para los investigadores y profesionales de salud” afirma el doctor James Battey, director del NIDCD.

“Éste es el primer estudio que identifica mutaciones genéticas específicas como causa potencial de la tartamudez, un problema que afecta a tres millones de estadounidenses”.

“Y esperamos que el hallazgo pueda conducir a una expansión importante de nuestras opciones de tratamiento”, expresa el científico.

Durante mucho tiempo se ha sabido que el tartamudeo puede surgir en varios miembros de la misma familia y por eso los científicos sospechaban que el trastorno tenía un componente genético.

En la nueva investigación, los científicos analizaron los genes de 123 individuos pakistaníes que tartamudeaban y 96 que no tartamudeaban, y 270 estadounidenses e ingleses que tartamudeaban y 276 que no sufrían el trastorno.

Descubrieron que uno de cada 10 de los individuos que tartamudeaban tenía una mutación en uno de tres genes que identificaron.

El trastorno podría ser causa de un defecto en los circuitos neuronales cerebrales.

Dos de estos, llamados GNPTAB y GNPTG, ya han sido vinculados a una serie de raros trastornos metabólicos en los cuales los componentes de las células no se “reciclan” de forma efectiva.

Estos trastornos, llamados enfermedades por almacenamiento lisosomal, provocan un acumulamiento de una sustancia potencialmente peligrosa que puede causar problemas en casi todo el organismo, incluido el cerebro.

Si una persona tiene uno de estos genes defectuosos necesita dos copias para desarrollar el trastorno metabólico, y una de estas copias parece estar vinculada al tartamudeo.

Tratamiento

El tercer gen involucrado, que está muy relacionado a los otros dos, también se encontró en los participantes que tartamudeaban.

Las enfermedades por almacenamiento lisosomal -que pueden causar problemas en las articulaciones, esqueleto, corazón y cerebro- pueden ser tratadas inyectando una enzima artificial en el flujo sanguíneo del individuo que reemplaza la enzima natural que el organismo no puede producir.

Los científicos creen que, si se confirma que el tartamudeo es producto del mismo defecto, es posible que el trastorno responda al mismo tratamiento.

Otros expertos han recibido positivamente el hallazgo.

“Éste es el último de una serie de descubrimientos recientes que plantean que la causa del tartamudeo es fisiológica, un síntoma de que, por alguna razón, los circuitos neuronales del habla en el cerebro no están conectados apropiadamente”, dijo a la BBC Norbert Lieckfeldt, director de la Asociación Británica para la Tartamudez.

“Esto es un enorme alivio para las personas que tartamudean y que a menudo se enfrentan a burlas e intimidación, algo que no ocurre, por ejemplo, con quienes sufren discapacidades motoras”-

“Además de encontrar nuevas formas de tratamiento, esperamos que este estudio nos ayude a identificar a los niños que están en riesgo de tartamudez persistente ya que sólo con la intervención temprana pueden tener una posibilidad de recuperar un habla fluida”, expresa el experto.

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